Tomar Nuestras Propias Decisiones: Por Qué Importa la Toma de Decisiones con Apoyo
Una nueva forma de decidir, con apoyo
Imagina poder decidir dónde vivir, qué médico visitar o cómo gastar tu dinero — no en soledad, sino con el respaldo de personas en quienes confías. Esa es la esencia de la Toma de Decisiones con Apoyo (TDA o SDM, por sus siglas en inglés). Es un modelo que respeta el derecho de las personas con discapacidades a tomar sus propias decisiones, con guía en lugar de control.
A diferencia de la tutela legal —que a menudo elimina los derechos legales de una persona para tomar decisiones— la TDA permite que los individuos sigan siendo los protagonistas de sus vidas. En lugar de que otra persona tome decisiones por ellos, las personas con discapacidades eligen a sus propios apoyos: personas de confianza que los ayudan a comprender sus opciones, analizar los riesgos y beneficios, y expresar sus decisiones.
Actualmente, más de 20 estados en los Estados Unidos, incluidos Virginia, Texas y Maryland, reconocen legalmente los acuerdos de TDA. Texas fue el primero en aprobar una ley en 2015, y cada vez más estados están adoptando este enfoque transformador.
¿Por qué funciona? Más confianza, más respeto, más inclusión
Las investigaciones demuestran que las personas que utilizan la TDA se sienten más respetadas, están más protegidas contra abusos y llevan una vida más plena. Según el Council on Quality and Leadership (CQL), las personas que cuentan con apoyo para tomar decisiones tienen:
6.5 veces más probabilidades de tener amistades fuera del núcleo familiar
3 veces más probabilidades de tener metas personales activas
El doble de probabilidades de participar en decisiones de su vida diaria
Estos datos van más allá de las estadísticas: reflejan inclusión, dignidad y autonomía.
Cuando las personas pueden tomar decisiones con apoyo, se convierten en participantes activos de sus vidas, no en receptores pasivos de cuidados. Desde decidir qué comer, hasta a dónde mudarse o qué tratamiento médico seguir, la TDA crea el espacio necesario para que cada persona exprese su voluntad — y sea escuchada.
Perspectiva demográfica: ¿Quién utiliza la Toma de Decisiones con Apoyo?
La necesidad de TDA está creciendo, especialmente como una alternativa menos restrictiva a la tutela legal. En Estados Unidos, se estima que más de 1.3 millones de adultos están bajo algún tipo de tutela. Muchos de ellos son adultos mayores o personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Sin embargo, muchos de estos casos podrían manejarse con modelos como la TDA.
En 2021, The Arc of Northern Virginia implementó un proyecto piloto con jóvenes adultos (entre 20 y 30 años) con autismo. Quienes participaron mostraron mayor independencia, seguridad en sus decisiones y vínculos más sólidos con sus apoyos. La TDA se convirtió en una herramienta concreta para fomentar la autonomía en la transición hacia la adultez.
También es importante mencionar que las barreras lingüísticas y culturales pueden impedir el acceso a estos recursos. Por eso, organizaciones como Disability Rights Wisconsin y el disAbility Law Center of Virginia han creado materiales sobre TDA en español, garantizando que más familias —sin importar su idioma o país de origen— puedan beneficiarse de este modelo.
Recursos y herramientas disponibles
La TDA puede comenzar en cualquier momento, y existen múltiples herramientas gratuitas para implementarla. Algunas organizaciones clave:
The Arc of Northern Virginia – Guías, talleres y recursos descargables para familias y profesionales.
Disability Rights Texas – Un formulario gratuito de acuerdo de TDA para formalizar redes de apoyo.
Disability Rights Wisconsin – Guías educativas en inglés y español.
disAbility Law Center of Virginia – Asesoría y materiales sobre cómo utilizar la TDA en temas de salud, educación, transición y más.
Un futuro más inclusivo
La Toma de Decisiones con Apoyo no es solo un concepto legal — es un movimiento por los derechos civiles, basado en la creencia de que todas las personas merecen ser autoras de su propia historia. Representa un cambio profundo: de la protección al empoderamiento, del control a la colaboración, de la exclusión a la inclusión.
Durante mucho tiempo, se ha considerado que las personas con discapacidades no podían decidir por sí mismas. Muchas fueron puestas bajo tutela solo por tener un diagnóstico, sin explorar alternativas. La TDA desafía ese pensamiento obsoleto. Nos muestra que tomar decisiones es una habilidad que puede fortalecerse — no una capacidad que deba eliminarse. Nos recuerda que la discapacidad no es la ausencia de capacidad, sino una forma diferente de navegar el mundo.
Una sociedad verdaderamente inclusiva es aquella donde cada persona, sin importar su capacidad, es vista como un tomador de decisiones. Esto significa:
Ofrecer herramientas y sistemas de apoyo en lugar de limitar derechos
Preguntar a las personas qué desean — en lugar de imponer lo que creemos que necesitan
Reconocer su derecho a crecer, elegir y liderar su propia vida
Cuando se adopta la TDA, las familias construyen confianza, las escuelas impulsan la autonomía, y los sistemas de salud respetan la dignidad. Lo más importante: las personas con discapacidades ganan voz, participación y autodeterminación.
LA INCLUSIÓN NO ES UN FAVOR. ES UN DERECHO
Y la Toma de Decisiones con Apoyo es una de las formas más claras de proteger ese derecho y hacerlo crecer.
Avancemos juntos — como individuos, familias, organizaciones y comunidades — reconociendo que todas las personas tienen derecho a ser escuchadas, a elegir, y a vivir una vida con autonomía.
Aviso legal: Este proyecto/producto fue financiado parcialmente por la Junta de Virginia para Personas con Discapacidad, con la subvención número 2401VASCDD, de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL) de los Estados Unidos, Departamento de Salud y Servicios Humanos, Washington, D.C., 20201. Se anima a los beneficiarios de proyectos con patrocinio gubernamental a expresar libremente sus hallazgos y conclusiones. Por lo tanto, los puntos de vista u opiniones no necesariamente representan la política oficial de la ACL.
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A New Way to Make Decisions, With Support
Imagine being able to decide where to live, who to trust with your health care, or how to spend your money — not alone, but with support from people you trust. That’s the core idea behind Supported Decision-Making (SDM). It’s a model that respects the rights of people with disabilities to make their own choices, with guidance instead of control.
In contrast to guardianship — which often removes a person’s legal rights to make decisions — SDM allows individuals to remain in charge of their lives. Instead of someone else making decisions for them, individuals with disabilities choose their own supporters who help them understand their options, consider risks and benefits, and express their decisions.
Supported Decision-Making agreements are now recognized in over 20 states, including Virginia, Texas, and Maryland. Texas led the way by passing the first law in 2015, and more states are realizing the value of this empowering approach.
Why It Works: Building Confidence, Respect, and Inclusion
Studies show that people who use SDM are more likely to feel respected, stay safe from abuse, and lead more fulfilling lives. According to research from the Council on Quality and Leadership (CQL), individuals with SDM in place were:
6.5 times more likely to have friends outside their family
3 times more likely to have goals they were working toward
Twice as likely to be involved in decisions about their daily lives
These findings are more than statistics — they speak to something deeper: inclusion, dignity, and autonomy.
When individuals are empowered to make choices, they become active participants in their lives, not passive recipients of care. Whether it’s deciding what to eat, which doctor to see, or where to live, Supported Decision-Making creates the space for individuals to express their will — and be heard.
Demographic Insights: Who Uses Supported Decision-Making?
The need for SDM is growing, especially as alternatives to full guardianship are being sought across the country. Over 1.3 million adults in the U.S. are currently under guardianship — many of them older adults or people with intellectual and developmental disabilities. Yet many could benefit from less restrictive alternatives like SDM.
In 2021, The Arc of Northern Virginia conducted a pilot project focused on young adults ages 20–30 with autism. Participants who used SDM gained confidence, became more independent, and were more likely to make decisions about education, work, and healthcare with support.
The use of SDM also raises important equity questions. Language and cultural barriers often prevent access to legal alternatives like SDM, especially in Latino and immigrant communities. That’s why organizations like Disability Rights Wisconsin and the disAbility Law Center of Virginia (dLCV) now provide SDM materials in Spanish and offer multilingual outreach to ensure that decision-making tools are inclusive and accessible to all.
Tools and Support Are Available
Supported Decision-Making can be started at any time, and free tools are widely available. A few key resources include:
The Arc of Northern Virginia – Offers workshops, guides, and a downloadable SDM toolkit for families and professionals.
Disability Rights Texas – Provides a free SDM Agreement tool to help formalize support networks.
Disability Rights Wisconsin – Shares bilingual SDM guides, including the “Let’s Talk About Supported Decision-Making” resource.
disAbility Law Center of Virginia – Offers advocacy, legal guidance, and planning tools for SDM and transitions from guardianship.
A More Inclusive Future
Supported Decision-Making is not just a legal concept — it’s a civil rights movement rooted in the belief that everyonedeserves to be the author of their own story. It represents a powerful shift from protectionism to empowerment, from control to collaboration, and from exclusion to inclusion.
For decades, people with disabilities were often seen as incapable of making decisions. Many were placed under guardianship simply because of a diagnosis — without exploring alternatives. But SDM challenges that outdated thinking. It tells us that decision-making is a skill that can be supported and strengthened — not removed. It tells us that disability is not the absence of capacity — it’s the presence of a different way of navigating the world.
A truly inclusive society is one where every person, regardless of ability, is seen as a decision-maker. That means:
Providing tools and support systems instead of removing rights
Asking people what they want — not just telling them what they need
Recognizing every person’s right to grow, decide, and lead their life
When Supported Decision-Making is embraced, families deepen trust, schools foster independence, and healthcare systems uphold dignity. Most importantly, people with disabilities are empowered to speak up, participate, and live on their own terms.
INCLUSION IS NOT A FAVOR. IT’S A RIGHT.
And Supported Decision-Making is one of the clearest ways we can protect that right and help it thrive.
So let’s move forward — as individuals, families, organizations, and communities — in recognizing that everyone has the right to be heard, the right to choose, and the right to live a self-determined life.
Disclaimer: Funding for this project/product was supported, in part, by the Virginia Board for People with Disabilities, under grant number 2401VASCDD, from the U.S. Administration for Community Living (ACL), Department of Health and Human Services, Washington, D.C. 20201. Grantees undertaking projects with government sponsorship are encouraged to express freely their findings and conclusions. Points of view or opinions do not, therefore, necessarily represent official ACL policy.